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Il Manifesto dei Diritti del Neonato Prematuro

Esiste in Italia un Manifesto (o Carta) dei diritti del bambino nato prematuro riconosciuta nel dicembre 2010 dal Senato della Repubblica Italiana. Si tratta di un documento di grande rilevanza che vede il coinvolgimento in un progetto comune di tutti gli attori coinvolti (associazioni dei genitori, società scientifiche e professionali, referenti politici, istituzioni pubbliche, settore privato e società civile) con l’obiettivo comune di contribuire a migliorare la salute delle madri e dei bambini estremamente fragili come i neonati pretermine.

La Carta rappresenta la risposta nazionale alla “call to action” dell’ex Segretario Generale delle Nazioni Unite Ban Ki-moon, che il 22 settembre 2010 aveva presentato all’Assemblea Generale dell’ONU il rapporto “Strategia Globale per la salute delle Donne e dei Bambini”.

La prima nazione a rispondere all’appello in modo rapido ed esemplare è stata l’Italia, tramite la creazione di questo documento.
Si tratta di un lusinghiero primato per l’Italia: per la prima volta nel mondo, una Nazione ha deciso di darsi una ‘roadmap’ codificata, alla quale possono ispirarsi tutti le persone, le organizzazioni e le Istituzioni che a diverso titolo lavorano con l’obiettivo di contribuire a migliorare la salute delle madri e dei bambini.

Margherita Buy nel film “Lo spazio Bianco”

La Carta dei diritti del bambino nato prematuro rappresenta un passo importante per fare riconoscere alle istituzioni i diritti inalienabili di un bambino che, nato prima del tempo, deve essere considerato una persona e come tale bisognosa di attenzioni e di cure.
La Carta è un decalogo dei diritti del bambino prematuro e della sua famiglia (e non solo dei genitori) e di conseguenza dei doveri degli ospedali e delle altre istituzioni e può essere suddivisa in 3 parti:

  • artt. 1 e 2: affermazioni di principi
  • artt. da 3 a 7 disciplinano la degenza in ospedale
  • artt. 8-10 riguardano il post ricovero

Tra gli aspetti più importanti della Carta c’è proprio il passaggio dalla concezione della medicina di curing (prestare cura) al caring (prendersi cura). Ci si pone tra gli obiettivi primari delle cure anche quello di alleviare il dolore e dare un ruolo attivo e centrale alla presenza dei genitori.

Proprio nel prendersi cura Cuore di Maglia riesce a dare efficacemente il suo contributo: con i suoi corredini morbidi scalda e abbraccia; con i pupazzetti doudou lega emotivamente i genitori al piccolino; con la gratuità di questi doni testimonia alle famiglie l’affetto e il sostegno dei suoi volontari.

Il Manifesto dei Diritti del Neonato Prematuro

Art. 1
Il neonato prematuro deve, per diritto positivo, essere considerato una persona.
Art. 2
Tutti i bambini hanno diritto di nascere nell’ambito di un sistema assistenziale che garantisca loro sicurezza e benessere, in particolare nelle condizioni che configurino rischio di gravidanza/parto/nascita pretermine, di sofferenza feto-neonatale e/o di malformazioni ad esordio postnatale.

Art. 3
Il neonato prematuro ha diritto ad ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore. In particolare ha diritto a cure compassionevoli e alla presenza dell’affetto dei propri genitori anche nella fase terminale.
Art. 4
Il neonato prematuro ha diritto al contatto immediato e continuo con la propria famiglia, dalla quale deve essere accudito. A tal fine nel percorso assistenziale deve essere sostenuta la presenza attiva del genitore accanto al bambino, evitando ogni dispersione tra i componenti il nucleo familiare.
Art. 5
Ogni neonato prematuro ha diritto ad usufruire dei benefici del latte materno durante tutta la degenza e, non appena possibile, di essere allattato al seno della propria mamma. Ogni altro nutriente deve essere soggetto a prescrizione individuale quale alimento complementare e sussidiario.
Art. 6
Il neonato prematuro ricoverato ha il diritto di avere genitori correttamente informati in modo comprensibile, esaustivo e continuativo sull’evolvere delle sue condizioni e sulle scelte terapeutiche.
Art. 7
Il neonato prematuro ha il diritto di avere genitori sostenuti nell’acquisizione delle loro particolari e nuove competenze genitoriali.

Art. 8
Il neonato prematuro ha diritto alla continuità delle cure post-ricovero, perseguita attraverso un piano di assistenza personale esplicitato e condiviso con i genitori, che coinvolga le competenze sul territorio e che, in particolare, preveda, dopo la dimissione, l’attuazione nel tempo di un appropriato follow-up multidisciplinare, coordinato dall’équipe che lo ha accolto e curato alla nascita e/o che lo sta seguendo.
Art. 9
In caso di esiti comportanti disabilita di qualsiasi genere e grado, il neonato ha il diritto di ricevere le cure riabilitative che si rendessero necessarie ed usufruire dei dovuti sostegni integrati di tipo sociale, psicologico ed economico.
Art. 10
Ogni famiglia di neonato prematuro ha il diritto di vedere soddisfatti i propri speciali bisogni, anche attraverso la collaborazione tra Istituzioni ed Enti appartenenti al Terzo Settore.

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