La delegazione romana di Cuore di Maglia il 13 dicembre scorso è stata invitata a partecipare alla manifestazione organizzata per celebrare i primi 10 anni del Ce.di.ri.vi. (Centro di Diagnosi Precoce e Riabilitazione Visiva dei bambini con deficit plurisensoriali) al Policlinico Gemelli di Roma.
La data scelta dagli organizzatori era particolarmente significativa: è il giorno dedicato a Santa Lucia, protettrice della vista. Cuore di Maglia per l’occasione era rappresentata dalla Presidente Ines Scardia, Delegata per Roma Nord e Marirosa Desiato, Delegata per Roma Centro.
Il Ce.di.ri.vi, acronimo di Centro di Diagnosi Precoce e Riabilitazione Visiva dei bambini con deficit plurisensoriali, è un progetto nato dieci anni fa dalla collaborazione del Polo Nazionale Ipovisione della IAPB Italia Onlus con la Neuropsichiatria Infantile della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma.
Per celebrare i primi 10 anni del Ce.di.ri.vi è stato organizzato un momento di festa ma anche di riflessione clinico-scientifica e socio-sanitaria, per fare un focus sugli obiettivi raggiunti e sulla strada ancora da percorrere, insieme alle famiglie dei bambini assistiti, alle istituzioni e tutti gli operatori quotidianamente impegnati nel miglioramento della qualità della loro vita, tra cui anche Cuore di Maglia.
La struttura di riabilitazione per neonati e bambini ipovedenti del Gemelli rappresenta un’eccellenza a livello mondiale. Grande merito di questa struttura è di aver creato, grazie soprattutto al lavoro della dott.ssa Daniela Ricci (nella foto la seconda da destra), un sistema di valutazione del deficit visivo nel neonato – che ancora non esisteva – e conseguentemente un approccio terapeutico innovativo che oggi fa scuola nel mondo.
La Neonatologa Prof.ssa Gallini collabora con Ce.di.ri.vi. nella diagnosi precoce, che spesso riguarda i neonati pretermine, molti dei quali sono affetti da retinopatia. Nel suo intervento la Prof.ssa Gallini ha illustrato gli effetti terapeutici dei polipetti bianchi e neri realizzati dalle Volontarie di Cuore di Maglia. Sia la Dott.ssa Ricci che la Prof.ssa Gallini hanno espresso il loro apprezzamento e la loro gratitudine per l’attività della nostra Associazione.
Le Delegate di Roma Ines Scardia e Marirosa Desiato avevano avuto occasione di conoscere la Prof.ssa Gallini lo scorso settembre, in occasione del VII Congresso Neonatologico all’Ospedale San Giovanni di Roma. “Vedendo i nostri manufatti la prof.ssa Gallini ci aveva chiesto se potevamo realizzare qualcosa di bianco e nero da usare come target multisensoriale e la nostra proposta di realizzare dei polipetti in bianco e nero l’aveva entusiasmata. In occasione della manifestazione del Ce.di.ri.vi ci ha confessato che mai avrebbe sperato, in cosí poco tempo, di veder già concretizzata una collaborazione con Cuore di Maglia. Non immaginava quale forza aveva incontrato!”
I bambini sono supereroi. Noi ci mettiamo l’impegno, loro il potere.
Questo è il claim che sintetizza il lavoro degli operatori del CE.DI.RI.VI.
Durante la manifestazione del 13 dicembre tre tavole rotonde hanno messo a confronto i diversi specialisti che intervengono per la diagnosi e la riabilitazione visiva dei piccoli pazienti, sul piano dell’assistenza sanitaria, della ricerca e della formazione, non solo dalla prospettiva degli operatori sanitari ma anche delle famiglie, non più costrette alla mortificante girandola di consultazioni mediche nei diversi ospedali.
Dieci anni di attività hanno infatti permesso di definire un modello assistenziale valutativo e riabilitativo multidisciplinare, partendo da un piccolo nucleo di specialisti sino ad estendere la rete delle collaborazioni a tutte le Unità Operative Pediatriche, focalizzando l’attenzione sullo sviluppo delle competenze visive del bambino fin dall’età neonatale.
Questo approccio ha permesso di includere la valutazione delle funzioni visive nel follow up del bambino a rischio fin dall’età neonatale, in modo da intraprendere, laddove necessario, un intervento abilitativo precoce e tempestivo.
La rete di collaborazione sviluppata non è rimasta confinata all’interno del Policlinico ma si è estesa a numerose strutture diagnostiche di terzo livello, centri riabilitativi e dell’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, in modo da creare una rete che accolga i bambini sul territorio, una volta dimessi.
Il primo obiettivo del network, come accennato in precedenza, è stato quello di organizzare protocolli di valutazione semplici e facilmente eseguibili in modo da rendere omogenei gli strumenti utilizzati e raccogliere i dati dei diversi Centri coinvolti per conseguire, in tempi relativamente brevi, risultati di ricerca capaci di comprendere meglio la relazione tra deficit visivo e lesione cerebrale o patologia oculare.
Negli anni, questo percorso si è evoluto naturalmente verso la formazione, dapprima di operatori del settore e successivamente includendo tutte le figure coinvolte nella crescita del bambino con deficit visivo, mettendo al centro dell’intervento i familiari e i caregivers. Lavorando insieme alle famiglie, si è potuto comprendere che la vista va favorita, stimolata e protetta non solo nelle ore di “terapia” ma durante tutta la giornata e in tutti gli ambienti che il bambino frequenta. I polipetti realizzati da Cuore di Maglia assumono la funzione di ausili terapeutici, in grado di trasformare il momento del gioco in una parte integrante del percorso di cura.
